Otizm - Aileler için Kapsamlı Rehber

Bir ebeveyn olarak çocuğunuzun gelişimini izlerken, bazen tarif edilemez bir "farklılık" hissedersiniz. Belki gözlerinizin içine o beklediğiniz derinlikle bakmıyordur, belki ismini seslendiğinizde sanki duymuyormuş gibi oyununa devam ediyordur ya da dönen bir çamaşır makinesini saatlerce izlemek, oyuncak bir arabayla oynamaktan daha çok ilgisini çekiyordur. Bu gözlemler, sizi karmaşık ve derin bir dünyanın kapısına getirir: Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB).

1. Otizm Nedir? "Spektrum" Ne Anlama Gelir?

Otizm Spektrum Bozukluğu, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir nörogelişimsel farklılıktır. Beynin yapısını veya işleyişini etkileyen sinir sistemi bozukluğudur. Ancak bu tanım, buzdağının sadece görünen kısmıdır.

Otizmi anlamanın anahtarı "Spektrum" (yelpaze) kelimesinde gizlidir. Eskiden otizm tek tip bir durum olarak düşünülürdü. Bugün biliyoruz ki, otizm gökkuşağının renkleri gibi sonsuz tonlara sahiptir. Spektrumun bir ucunda, konuşamayan, yoğun tekrarlayıcı davranışları olan ve hayat boyu tam bakıma ihtiyaç duyan bireyler varken; diğer ucunda üstün zekalı, üniversite profesörü olmuş ancak sosyal ilişkilerde biraz "tuhaf" veya "mesafeli" görünen bireyler (eski adıyla Asperger Sendromu) yer alabilir.

Bu yüzden, "Otizmli birini tanıyorsanız, sadece bir otizmli tanıyorsunuzdur" denir. Her otizmli bireyin parmak izi gibi kendine özgü bir güçlü ve zayıf yönler haritası vardır.

Tanı kriterleri zamanla değişse de (DSM-5 ile güncellenen haliyle), otizm temel olarak iki ana alandaki zorluklarla karakterizedir. Bir çocuğa otizm tanısı konulabilmesi için bu iki alanda da belirtiler göstermesi gerekir.

Bu, otizmin en belirgin yüzüdür. İnsan doğası sosyaldir; bebekler doğdukları andan itibaren yüzlere bakar, seslere tepki verir. Otizmli beyin ise sosyal sinyalleri işlemekte zorlanır.

Otizmli bireyler kaos dolu dünyada güvenli bir liman ararlar ve bu liman genellikle rutinler ve tekrarlardır.

Otizm tanısı ne kadar erken konursa, eğitimle elde edilecek başarı o kadar artar. Beyin plastisitesi (şekillendirilebilirliği) ilk yıllarda en üst düzeydedir.

Önemli Uyarı: Bazı otizmli çocuklar 12-15 aya kadar normal gelişim gösterip, sonrasında kazandıkları becerileri (konuşma, göz teması) kaybedebilirler. Buna "Regresif Otizm" (Gerilemeli Otizm) denir ve aileler için çok yıkıcı bir deneyimdir.

Otizmin nedenleri konusunda bilim dünyası hala net bir "tek neden" bulamamıştır. Ancak neyin neden olmadığını çok iyi biliyoruz.

Otizmi teşhis edecek bir kan tahlili veya beyin MR görüntüsü yoktur. Tanı tamamen klinik gözleme dayanır.

Eğer doktorunuz "Risk var" veya "Atipik otizm belirtileri var" derse, "Tanı kesinleşsin öyle eğitime başlayalım" diyerek beklemeyin. Şüphe, eğitimin başlaması için yeterli bir nedendir. Kaybedecek zaman yoktur.

Otizmin, antibiyotik alıp iyileşecek bir hastalık gibi "tıbbi bir tedavisi" (ilacı) yoktur. Otizmin temel tedavisi, yoğun, sürekli ve nitelikli Özel Eğitimdir.

İlaçlar otizmin çekirdek belirtilerini (iletişim sorunu) düzeltmez. Ancak otizme eşlik eden dikkat eksikliği, hiperaktivite, öfke nöbetleri, uyku sorunları veya takıntılar çocuğun eğitim almasını engelliyorsa, doktor kontrolünde ilaçlar destekleyici olarak kullanılır.

Ağır metal detoksu, hiperbarik oksijen, glutensiz-kazeinsiz diyet (çölyak yoksa), yunus terapisi gibi yöntemlerin otizmi tedavi ettiğine dair yeterli bilimsel kanıt yoktur. Bu yöntemler hem ailenin maddi kaynaklarını tüketir hem de çocuğu asıl etkili olan eğitimden uzaklaştırabilir. Özellikle çocuğun sağlığını riske atabilecek biyolojik müdahalelerden (örneğin şelasyon) kesinlikle kaçınılmalıdır.

Medya genellikle otizmli bireyleri ya "mucize doktor" gibi dahi ya da tamamen yardıma muhtaç olarak resmeder. Gerçekte otizmli bireylerin yaklaşık %10'unda Savant Sendromu (sıradışı yetenekler) görülür. Ancak savant olmasalar bile, otizmli zihnin nörotipik (normal) zihinlerden üstün olduğu alanlar vardır:

Otizm tanısı almak, bir ebeveyn için "yas süreci" gibidir. Önce inkar ("Benim çocuğumda bir şey yok, sadece inatçı"), sonra öfke ("Neden biz?"), pazarlık, depresyon ve en sonunda kabullenme.

Son yıllarda dünyada "Otizmi tedavi edilecek bir hastalık" olarak görmektense, "Saygı duyulması gereken bir farklılık (nöroçeşitlilik)" olarak gören bir akım güçlenmektedir. Hedefimiz, otizmli çocuğu "normale" çevirmek, onu zorla göz teması kurdurmaya çalışmak, el çırpmasını engelleyerek onu bir robota dönüştürmek olmamalıdır.

Hedef; onun kendi potansiyelini gerçekleştirmesini sağlamak, bağımsız yaşam becerilerini kazandırmak ve onu olduğu gibi kabul eden bir toplum inşa etmek olmalıdır. Otizmli bireylerin dünyayı algılama biçimi "yanlış" değil, sadece "farklı"dır. Ve dünya, bu farklı bakış açısına, onların detaycılığına, dürüstlüğüne ve tutkusuna muhtaçtır.